L’Associazione

 A.I.S.EA Onlus

 

Fondata nell’apile 1999, l’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante, A.I.S.EA Onlus, (organizzazione non lucrativa di utilità sociale) raggruppa attualmente circa 50 famiglie con figli affetti da emiplegia alternante, distribuite su tutto il territorio nazionale, ed è aperta a tutti coloro che desiderano contribuire alla lotta contro questa malattia. A.I.S.EA Onlus è governata da un Consiglio Direttivo e si avvale della consulenza di un proprio Comitato Scientifico, del quale fanno parte i più autorevoli esperti italiani dell’emiplegia alternante, sia per quanto riguarda gli aspetti clinici che quelli relativi alla genetica.
Nel 2008 è stato avviato il servizio I.B.AHC - Biobanca e Registro Clinico per l'emiplegia alternante, un progetto interamente finanziato e coordinato da A.I.S.EA Onlus in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico. I.B.AHC si compone di un registro clinico on-line, nel quale sono conservati i dati clinici dei pazienti, e di una banca di campioni biologici (DNA e linee cellulari). Questo materiale viene messo a disposizione di medici e ricercatori, sia italiani che esteri, interessati a realizzare studi e ricerche sull'emiplegia alternante.
A.I.S.EA Onlus collabora strettamente con tutte le associazioni di pazienti sia europee che internazionali. E’ tra le associazioni fondatrici della Federazione Europea per l’Emiplegia Alternante (Alternating Hemiplegia of Childhood Federation of Europe, AHCFE), che raggruppa le principali associazioni europee impegnate nella ricerca e nella lotta contro l’emiplegia alternante, e fa parte dell'Alleanza Internazionale per l’Emiplegia Alternante (Alternating Hemiplegia of Childhood International Alliance, AHCIA). A.I.S.EA Onlus fa inoltre parte della Rete Europea per la Ricerca sull’Emiplegia Alternante (European Network for Research on Alternating Hemiplegia,ENRAH).