AHCFE – Alternating Hemiplegia of Childhood Federation of Europe

AAlternating Hemiplegia of Childhood Federation of Europe (AHCFE)

 

AHCFE è stata fondata il 9/12/2012 dai rappresentanti delle associazioni di pazienti affetti da emiplegia alternante di Italia, Francia, Irlanda, Islanda, Germania, Spagna e Polonia. E’ un’entità legalmente costituita con sede in Islanda; ha un proprio statuto e dispone di fondi propri. E’ governata da un consiglio direttivo costituito da 5 membri, di cui attualmente fa parte anche il vicepresidente di A.I.SEA. L’obiettivo della federazione è di unire tutte le organizzazioni di pazienti europee per creare una sinergia ed una massa critica utili a perseguire i seguenti obiettivi:

1. Promuovere la conoscenza dell’EA in Europa.

2. Promuovere e sostenere la ricerca sull’EA.

3. Migliorare la qualità della vita delle persone affette da EA e delle loro famiglie.

4. Rappresentare la comunità EA europea presso l’Unione Europea nelle questioni riguardanti le politiche sociali e sanitarie e gli investimenti nella ricerca scientifica e nello sviluppo dei farmaci.

AHCFE ha un proprio sito web, www.ahcfe.eu, il cui contenuto è in inglese.